Синдром Дауна. Оформление инвалидности

  • Комментарии: 17
  • Просмотры: 47292 / 495

«У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности.

Синдром Дауна – приговор?

Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере.

Льготы и возможности

Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком.
Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.
Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.

Оформление инвалидности: преграды и трудности

Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.
Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент — в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.

Этап первый – медицинский

Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Этап второй — бюрократический

В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.

masiki.net

Добрый день. Два месяца назад у меня родился сын. У него синдром Дауна. Какие специалисты нужны для занятий с ребёнком? И какие ещё организации в Новосибирске занимаются с детьми с синдромом Дауна?

Добрый день! В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. Важно получить консультацию логопеда. По мере взросления ребёнка роль специалистов в обучении ребёнка возрастает. Этими специалистами будут являться детские психологи, дефектологи, логопеды. Развитие ребёнка и формирование навыков в первый год жизни будет происходить во время повседневного ухода, игры. Очень важно создать безопасную развивающую среду в домашних условиях. Что касается организаций, которые занимаются с детьми с синдромом Дауна – это лекотеки, которые работают в каждом районе Новосибирска на базе комплексных центров социального обслуживания населения; центры реабилитации, такие как «Заря» (ул. Забалуева 49), «Олеся» (Проспект Димитрова 14). Важно, чтобы ребёнок получал комплексную помощь. Например, консультации в службе ранней помощи (служба работает на базе ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ»), лекотеке или реабилитационном центре и имел возможность находиться в коллективе обычно развивающихся сверстников, например в детском саду.

Здравствуйте! Нашей девочке 3 месяца, у нее СД, мы живем в Казахстане, здесь с такими детками не занимаются и не следят за здоровьем малышей. Можно если мы будет в Вашем городе посетить Вас? И я хотела бы полностью обследовать ребенка, в каком мед.центре Новосибирска можно это сделать?

Здравствуйте. Конечно, можно. Необходимо заранее позвонить в наш центр по указанным на сайте телефонам и записаться на консультацию заранее. Обследовать ребенка можно в любом медицинском центре, который будет удобен для Вас по местоположению и в зависимости от наличия специалистов по имеющимся сопутствующим заболеваниям Вашего ребенка.

Здравствуйте, Татьяна Павловна! У жены моего сына родной дядя (брат ее матери) болеющий СД. Скажите пожалуйста, есть ли риск рождения ребенка с таким же синдромом в семье моего сына? СПАСИБО!

Здравствуйте. Извините за задержку ответа. Лето, специалисты в отпуске. Вероятность рождения есть. Уже при планировании рождения ребёнка необходимо обратиться к генетику.

здравствуйте у нас дочь ей 10 месяцев мы бы хотели заниматься в вашем центре как это можно сделать?

Здравствуйте Анастасия. Вы можете позвонить по телефону 354-89-33.

Как попасть на форум даун сайт ап

Здравствуйте. Эту информацию вы можете получить именно на сайте Даунсайд Ап http://www.downsideup.org/

Здравствуйте! Скажите,при каких обстоятельствах люди с синдромом Дауна признаются дееспособными? Что нужно для признания их дееспособности?

Марина, этот вопрос нужно задать психиатру, на учёте у которого состоит человек с синдромом Дауна.

Часто читаю,что сдают тесты на IQ в частном порядке.Можно ли в Новосибирске сдать такой тест моей взрослой дочери с СД.Она очень хочет учиться,но не знаем как прописать это в ИПР,её возраст 25 лет.Этот год училась в школе по заочной форме,сейчас школа признала свои действия неправомерные без записи в ИПР.

Добрый день, Ольга!

Это два разных вопроса. Сдать тест IQ можно в психоневрологическом диспансере. Задайте этот вопрос на сайте /www.nodkpnd.ru/. Вопрос об обучении – это более сложный вопрос. Для правильного ответа нужно знать больше подробностей. Где Ваша девочка училась раньше? Почему не было продолжено обучение после школы ?

Моему ребенку 13 лет Даун не говорит можно ли ему помочь .Живем в деревне где взять нужную литературу видео.

Добрый день! Формировать речевые навыки необходимо было с самого рождения. Мы не можем ничего говорить о развитии Вашего ребёнка и помощи ему, так как сложно заочно судить о его развитии и его возможностях. Вы можете ознакомиться с литературой на сайте благотворительного фонда «Даунсайд АП» (г.Москва). Возможно там Вы найдёте для себя необходимую информацию.

Возможно, получить гражданство жене (муж гражданин РФ) на территории РФ, вместе с сестрой, она недееспособное лицо ей 32 года (Синдром Дауна), над ней установлена Опека, женой.

Уважаемый респондент! Вам лучше обратить в государственные органы, которые компетентны в данном вопросе, например, миграционную службу.

Скажите, есть ли люди с синдромом Дауна, которые признаны дееспособными?

Добрый день! Нам известны такие случаи.

Добрый день,я студентка НГПУ.У меня есть свободное время и я бы хотела помогать и участвовать в жизни вашего общества,это возможно?Если да,что я могу сделать?

Дорогая Ольга (если вас так зовут)! Мы будем рады, если Вы будете участвовать в жизни нашей организации. Наш телефон 354-89-33. Приходите, познакомимся.

Какова вероятность родить ребенка с СД, если один уже есть??

Если у Вас первый ребёнок с синдромом Дауна, то вероятность рождения второго есть, но она очень мала: бывают случаи транслокации хромосомы 21 на другие хромосомы, тогда риск значительно повышается. Точный ответ в отношении Вашей ситуации Вы должны узнать у генетиков.

Если у Вас обычный ребёнок, то вероятность стандартная 1: 700.

Здравствуйте!Мы из Перми.Недавно у нас родился малыш с СД.Я знаю,что нам положена инвалидность.Но педиатр говорит,что отправит на комиссию только после года,а почему не говорит.Скажите,прав ли педиатр и что в таком случае делать?

Добрый день! Этот вопрос очень сложный. Кажется очевидным установление инвалидности ребёнку с синдромом Дауна. Но не всё так просто. Так как синдром Дауна в нашей стране является психиатрическим диагнозом, то после 3-х лет при Вашем желании ребёнку будет установлена инвалидность по психиатрическому профилю. До 3-х лет инвалидность будет устанавливаться по показаниям здоровья (проблемы сердечнососудистой системы, неврологические нарушения, сочетанные проблемы в здоровье).

Скажите, есть ли какие-то организации для взрослых с синдромом дауна?
Как они живут? где ?
моему брату 58 лет . Родители умерли .И что теперь?
я живу в другом городе

Здравствуйте. Сейчас сотрудники нашего центра находятся в отпуске. Ответы на вопросы будут в сентября.

Здравствуйте у моей дочери синдром дауна ей пять лет все у нас хорошо жаловаться неначто единственная проблема речь занимались с дефектологом говорит очень много но тяжело понять что больше показывает жестами Мы живем в Новокузнецке очень хотим получить консультацию от ваших специалистов Как к вам можно попасть?

Добрый день!
В настоящий момент все специалисты находятся в отпуске.
Первые приёмы начнутся после 10 сентября.
Вы можете позвонить в сентября по тел. 8-383-354-89-33 и записаться на прием.

добрый день! подскажите пожалуйста положена ли пенсия(инвалидность) ребёнку с синдромом дауна после 18 лет.Мы переехали в РФ из казахстана и там она считалась инвалид с детсва до 16 лет не обучаема,врач кардиолог нам сказала что после 18 лет инвалидность не дают если нет сопудствующего заболевания,у нас ещё врожденный гипотериоз.

Добрый день!
Вам положена пенсия по инвалидности.
Обратитесь к психиатру по месту регистрации (прописки) или поликлинику по месту жительства.
Можете также обратиться в органы социальной защиты, чтобы они содействовали установлению инвалидности.

Сама я с Иркутской области,в данный момент нахожусь в Новосибирске.У дочки синдром Дауна,Ей 7месяцев можно ли нам посетить ваше «Общество»ДАУН СИНДРОМ»

Здравствуйте. Пожалуйста, звоните по указанным на сайте контактным телефонам. Будем рады помочь.

Моей сестренке 3 годика,но разговаеивает она невнятно.Что посоветуете в этом случае?Врачей у нас спецалистов нет рядом.

Здравствуйте. У детей с синдром Дауна действительно есть определнные задержки речи. Занятия дома с ребенком — вот, пожалуй, приоритетные направления в вашем случае. Есть возможность заказать в Дайнсайд Ап (Москва) доставку по почте специальной литературы (бесплатно). На нашем сайте в разделе «Литература, видео» (http://www.downsyndrome.ru/info/) Вы также сможете найти полезную информацию по развитию речи детей с синдромом Дауна.

Подскажите, пожалуйста, есть ли необходимость в очной консультации московского центра «Даунсайд Ап»? Или же нашего ребенка достаточно показать специалистам Новосибирска? ребенку 2,7 года, синдром дауна, живём в томске

Здравствуйте, Ирина. Родителям всегда хочется иметь максимум информации о своем ребенке. Если обстоятельства складываются так, что Вы вместе с ребенком будете в Москве, то консультации специалистов «Даунсайд Ап» будут безусловно полезными. Ответы на многие Ваши вопросы смогут дать специалисты нашего центра. Обращайтесь, пожалуйста.

Здравствуйте! У меня совершеннолетний брат болеющий синдромом Дауна. Мы хотим поехать в Финляндию. Нужны ли какие то особые документы для вывоза его за границу?

Здравствуйте, Татьяна. Все зависит от дееспособности Вашего брата. Если он признан недееспособным, то требуются документы об опекунстве. Если не признан недееспособным, то при выезде действует общий порядок оформления.

нашему мальчику 3 месяца, у него даунсиндром мозаичный вариант,претензий к физическому здоровью не было с роддома, с месяца мы плаваем в бассейне, где находимся под контролем врача неонатолога и хорошего инструктора по индивидуальным занятиям, на днях выяснилось, что Степа не слышит 97%.Обследования слуха мы продолжим, а как быть с развивающими занятиями?И что вообще нужно делать в таком раннем возрасте?

Светлана, здравствуйте. Если Вы живете в Новосибирске, будем рады увидеть Вас с мальчиком на консультации в нашем центре. Если такой возможности нет, то по указанному на сайте электронному адресу отправьте свои координаты, по которым с Вами свяжется наш сурдопедагог Пискун Ольга Юрьевна.

Здравствуйте, подскажите как поступить в такой ситуации. ребенку 19лет, синдром Дауна, очень слабое развитие. Мне надо уехать за границу на 4месяца,оставить ни на кого не могу. Есть ли какие-нибудь специализированные центры, где будет оказано должное внимание? Новосибирск

Добрый день!
Вам нужно обратиться в отдел социальной защиты населения по месту жительства для помещения ребёнка временно в интернат. Скорее всего ваш ребёнок будет помещён в Ояшинский интернат. Вам необходимо очень чётко обосновать значимость вашего отъезда. Нам кажется, что в настоящее время в Ояшинском интернате работают неплохие специалисты.
С уважением, коллектив ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

сыну 11 месяцев,диагноз-синдром дауна. месяц назад сделали операцию на сердце, в выписке написали, что ребенок нуждается в соцобеспечении и реабилитации.положена ли ребенку инвалидность?

Здравствуйте, Денис. Однозначный ответ, к сожалению, дать нельзя. В общем случае, установить инвалидность ребёнку возможно (если это является целью родителей). В связи с тем, что ребёнку будет устанавливаться инвалидность по проблемам с сердцем, то в данной ситуации огромную роль будет играть то, что напишут кардиолог и невролог в заключении на установлении инвалидности.

Дочери 5,5лет.Не получается найти общий язык со сверстниками,нетерпима,агрессивна,все мои попытки научить ее действовать более дипломатично игнорируются

Галина, здравствуйте. По своему вопросу Вы можете обратиться, например, в Новосибирский областной детский клинический психоневрологический диспансер. Консультации проводятся на бесплатной основе. Адрес: ул. Гоголя, 24, тел. 224-85-13 (регистратура).

очень нужна помощь детского психолога.Ребенок обычный,без синдрома Дауна.Посоветуйте,куда обратиться в г.Новосибирске.На дорогую помощь нет денег

Галина, здравствуйте. Уточните, пожалуйста, возраст ребенка и хотя бы приблизительно укажите, в чем Вы видите проблему ребенка.

Здравствуйте, Виталий. К сожалению, компьютерных программ у нас нет. С вашим братом должен заниматься логопед. Конечно, сейчас будет сложно добиться хорошей речи, потому что артикуляционный аппарат надо было тренировать с самого раннего возраста. Однако, если ваш брат регулярно (. ) будет заниматься с логопедом, возможно что-то исправить.
С уважением, председатель ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Есипова Татьяна Павловна.

Здравствуйте, Мария. Напишите, пожалуйста, в каком городе Вы живете и в каком медицинском учреждении родился малыш. Удобнее было бы общаться с Вами по этому вопросу по электронной почте.

Здравствуйте, MIMO. Если говорить о практической возможности сделать пластическую операцию детям с синдромом Дауна, то это возможно. К сожалению, не знаю, какой именно детский возраст Вы имели ввиду. На наш взгляд, лучше оставить решение о необходимости операции до более взрослого возраста ребенка. Все-таки, есть определенные риски при проведении самой операции и в постоперационный период. Ведь изменить форму глаз, это самое незначительное. Все остальное — нос, язык, имплантаты челюсти — это уже более серьезное вмешательство, связанное с внутренними органами. И разумеется, перед принятием решения нужно обязательно проконсультироваться с врачом.

Здравствуйте, Елена. Чтобы ответить на Ваш вопрос, нам нужно знать какой диагноз у Вашего ребенка. Если правильно поняли наши специалисты, Вы обращались к врачу-гомеопату?

Уважаемая Nina! К сожалению, не может быть однозначного ответа на данный вопрос. Безусловно, родителям хочется иметь как можно больше информации о своем ребенке, о его потенциальных возможностях. Ответы на большинство Ваших вопросов Вы можете получить после консультации у специалистов в ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ». Если у Вас благоприятно складываеются обстоятельства для посещения московского центра, то почему бы и не получить дополнительную информацию?

www.downsyndrome.ru

Синдром Дауна и инвалидность

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

  • Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
  • Различные пороки сердца;
  • Нарушения слуха;
  • Патологии органов пищеварения;
  • Эндокринные заболевания;
  • Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

    • Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

    Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

    Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

    Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

    1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

    2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

    3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

    4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

    5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

    6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

    7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

    Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

    Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

    Этапы оформления инвалидности

    Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

    К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

    1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

    2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

    ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

    Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

    3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

  • паспорта родителей;
  • заявление;
  • свидетельство о рождении ребенка;
  • справка о составе семьи и месте регистрации;
  • свидетельство о браке;
  • трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
  • финансовый лицевой счет в банке;
  • сберкнижку;
  • справку МСЭ.

    • 4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

    Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2014 г.

    progavrichenko.ru

    Информация для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна

    Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

    Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

    Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить — это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

    Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

    «Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

    «Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

    Что такое синдром Дауна?

    Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
    Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
    У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
    Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

    Почему у нашего ребенка синдром Дауна ?

    Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
    Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
    Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

    Как часто встречается синдром Дауна?

    Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
    Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

    Насколько большой риск для рождения других детей?

    Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
    Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

    Кормление новорожденного

    Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
    Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

    Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь — это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
    Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

    Как развиваются дети с синдромом Дауна ?

    Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
    Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
    Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
    В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
    Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

    Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
    Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
    Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
    Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

    Важность ранней диагностики и помощи

    В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
    Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
    Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
    На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

    В детском саду и в группах общения

    Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

    Жизнь в семье

    Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
    В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
    У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
    Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

    Заметки педагога группы общения

    В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

    Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
    В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

    У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
    Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
    Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

    Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
    В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
    Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

    После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
    Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
    У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой — поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
    К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
    В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

    Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

    Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
    Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

    m.doorinworld.ru